Один неправильный ген приковал жизнь младшего из двойняшек к инвалидному креслу. Второй играет в баскетбол
Жизнь братьев-двойняшек из Сызрани резко изменилась, когда им было по 4
года. Родились малыши в феврале 2004 года крепкими, здоровыми,
развивались как все дети. Никита старше, он появился на 5 минут раньше
Максима. Врачи признали новорожденных двойняшек вполне здоровыми. Но в 4
года Максим вдруг стал жаловаться, что у него ножки устают, потом у
него стала меняться походка. Однако ортопед постарался успокоить молодую
мать, объяснив состояние младшего сына обычным плоскостопием и что
скоро все поправится. Но время шло, а лучше ребенку не становилось.
Родители с Максимом пошли по врачам. Начались сдачи многочисленных анализов обследований, консультаций с самыми разными специалистами. В итоге братьев отправили на электромиографию – обследование, во время которого врачи при помощи специального аппарата проверяют, не поражены ли мышцы в организме человека.
У Никиты все оказалось в порядке. А вот у Максима врачи выявили мышечную дистрофию, которая не лечится. Мальчику пришлось оформлять инвалидность.
В 2013 году двойняшки и их родители всей семьей сделали генетический анализ, чтобы раз и навсегда прояснить, в чем дело. Так они узнали, что у Максима поврежден ген, который отвечает за белок. При этом мальчик оказался единственным членом семьи с такой аномалией.
Братья пошли в первый класс, учились с большим удовольствием, но со второго класса Максима пришлось переводить на домашнее обучение – он больше не мог наступать на ноги. Дома он продолжил заниматься также усердно, как и его брат. В итоге 9 классов он закончил с одной «четверкой» и недавно поступил в колледж на программиста. Учиться он будет также удаленно. А вот Никита вполне здоров – при своем росте в 1,96 метра играет в баскетбол, ходит в тренажерный зал.
В последнее время у Максима стали сильнее слабеть мышцы. Малейшая простуда стала настоящим испытанием: кашлять он не может, поэтому начинает синеть и задыхаться. Необходим был откашливатель CoughAssist E70, чтобы застраховаться от плачевных последствий, так как однажды парень может просто задохнуться. За свой счет обычной семье купить такой аппарат просто нереально – он стоит около 500 тысяч рублей. К счастью, по совету врачей родители парня обратились в благотворительный фонд «Евита», где семье пришли на помощь – семье Максима был передан так необходимый им аппарат с принадлежностями в безвозмездное пользование.
Естественно, что Максим не единственный подопечный фонда, есть и другие, которым по мере возможности приходят на помощь.
маленькая Сызрань | 25.09.2020 21:05